从1985年我国发现第一例艾滋病，20年来，感染艾滋病病毒的报告数不断攀升。在这些数字增长的背后，是艾滋病患者们的痛楚、渴盼求助，是艾滋病防治工作者的关注与遏制艾滋病的努力，是政府每年数亿元的防治投入。
国务院颁布的《艾滋病防治条例》明起实施。这份以法的名义发出的关爱，让上海社科院艾滋病社会政策研究中心主任夏国美和一群长年关注艾滋病患者的学者们由衷地高兴。就在近日，由她牵头，他们将一份历经一年多调研而成的艾滋病立法专家建议稿提交市人大有关部门，这在上海市的地方立法中，是个创举。原因很简单，通过立法推动艾滋病防治，是夏国美们多年的心愿……
第一次，竟是一封感谢信
夏国美原本学医，后改行社会学。也许是有从医的经历，她选择了艾滋病作为研究方向。不料第一次和艾滋病人访谈，竟访出一封感谢信！
那是在市疾病控制中心，夏国美遇到了一对夫妻，丈夫刚被确诊艾滋病，妻子痛哭流涕。那份悲伤和绝望打动了夏国美。他们告诉她，刚得知这个消息，他们觉得天都要塌下来了。而之后的遭遇，让夫妻俩更感绝望。
去医院求医，指定的医院医生因偏见拒绝看病。丈夫悲哀地对夏国美说：“当时我就想，再不来医院了，病死在家里算了。”
为了避免遭白眼，丈夫开始离群索居。一次，不知情的侄儿请他去喝喜酒，结果整个席间，他都由妻子给他夹菜，自己一筷子也没动过。夏国美问他，你有艾滋病的常识，知道共同吃饭是不会传染的。他说，“我知道，但人家不这么认为，万一侄儿以后晓得了，他会骂我害人精。”
一个下午的时间很快过去，说到最后，妻子抱着夏国美大哭：“从来没有这么放松、彻底地倾诉内心的痛苦！”不久，夫妻俩给夏国美的单位写来一封感谢信。他们只知道她是社科院的，连感谢信上的名字都写错了。
这封感谢信，让夏国美百感交集，让她坚定地在艾滋病研究这条路上走下去。“我其实什么都没做，只是倾听了他们夫妻俩的痛苦，他们就感动得不得了，可见，艾滋病患者是多么期盼被理解、被关爱！所以，作为我，一个学过医的社会工作者，本着对生命的尊重，有责任去消除世人对艾滋病患者的偏见与歧视。”
靠个人，只是杯水车薪
从事了10余年艾滋病研究，跑遍全国各地，夏国美发现，许多艾滋病患者本身就是不幸者，而艾滋病更加剧了这种不幸。
都说男儿有泪不轻弹，可一位28岁的大男孩，和夏国美讲起自己的经历时，泪流满面。25岁时出国商务考察前，他竟然被查出艾滋病。悔啊，未婚同居。晴天霹雳！自己是单位中颇有前途的中层管理者，父母是当地有名望的干部，姐姐是老师，这样的结果，让他如何面对世人？辗转一夜。
果然难。第二天一早，他被通知立刻去单位。走进会议室，他发现单位负责人正等候着他，所有的中层管理者也在。“就在大庭广众之下，负责人说我得了艾滋病，并以照顾我的身体为名，让我回家休息，年薪锐减十分之九。那一刻，我感受到如同被剥光了衣服一样的耻辱，只恨无地可钻。”
怕熟人，怕邻居。自那天以后，他和家人换了房子，换了工作，再不和以前相识的人照面。
他困惑地询问夏国美：如果我现在去报复社会，会受到法律的制裁；可是我现在这个样子，谁又能保护我、帮助我呢？
一位农村患者因卖血而染上艾滋病病毒，家徒四壁。当夏国美问他有什么希望时，他怯怯地提出，能不能给他20块钱，因为他的两个孩子好久都没吃过肉了。
在西南某省，夏国美还遇到一对可怜的兄弟，哥哥13岁，弟弟8岁。父母都因为艾滋病去世了，从此他们就成了村里人眼中的灾星。为了赶走他们，村里人一把火烧掉了他们的房子，兄弟俩没了栖身之地，四处流浪。最后，是当地的民政部门发现了他们，为他们搭起一间草屋，又给了他们一些生活补助，兄弟俩才得以生存下去。
“刚开始时，我每次做访谈，都会忍不住给这些痛苦的人钱，兜里有多少就掏多少。”夏国美说，“可是了解得越多，我就越明白，哪怕掏光了所有的钱，个人也只是杯水车薪。作为一名社会学研究者，最好的办法，就是通过自己的研究成果，给决策者提供有效的解决办法，通过合理的制度设计，去帮助更多的人。”
合作，拿出完整建议稿
“其实，萌发这样的念头是在我接触艾滋病患者7年后。1997年，联合国与国家卫生部已经合作完成题为《迎战艾滋病》的报告；2001年，国务院出台的《中国遏制与防治艾滋病行动计划》已经提出了政府主导、多部门合作、全社会参与的艾滋病行动方案。”
2002年，夏国美参与了一个针对我国艾滋病法律、法规和政策评估方面的项目。“通过这个项目，探讨随着艾滋病防治形势的变化，如何使相关的法规更加完善，所以当时就想，能否为上海乃至国家的艾滋病立法提供一些专家角度的思考。”
2004年，市人大常委会将艾滋病立法纳入计划，有关部门成立了立法起草小组。和其他的许多法律法规一样，这部法规草案在形成之前都要进行调查研究，在初稿形成后征询各学科专家的意见。
夏国美参加了那次意见征询会。可是几个小时的会议却让她感觉“不过瘾”———
“在那次征询会上，就研究者或专家而言，虽然人人都希望能为这些法律法规的出台提出恰当的建议，但是，如果事先没有做过深入的研究，说出来往往很乏力。而且，会议上发言时间少，只能针对具体条款，而不可能是整个框架。”
所以，夏国美提议，必须拿出一份完整的专家建议稿。
“出乎我意料的是，支持和参与这次行动的人，居然有那么多！”得知要起草专家建议稿，华东政法学院的肖建国教授、上海政法学院的倪正茂教授、清华大学的李教授……许多很有造诣的专家纷纷“加盟”。
“专家们分头在艾滋病病毒感染者、女性和男性陪侍者、海洛因依赖者、男同性恋者和大学生、流动人口、民间组织中倾听不同的声音，以便将立法建立在一些更为重要的事实基础上。每类人群深度访谈至少在3人以上，有的甚至超过10个人，座谈在两次以上，总人次超过千人，前后一年多。”
这次的行动，被夏国美称为一次“自下而上”的自觉行动，行动的成果，是一份内容扎实的专家建议稿。
“专家主动参与立法并非偶然，这表明，立法越来越走近市民。目前，许多法规都是由一个部门牵头起草，这难免会出现部门利益的倾向，或者立法思路跳不出本部门的框架。广泛地吸收各方意见，能够克服这样的不足。”市人大常委会法工委主任沈国明这样评说。
高兴，理念不谋而合
夏国美高兴，这次国务院《艾滋病防治条例》出台，“许多条款的设定，是一个很大的进步，许多立法理念，都和专家们的观点一致。”
最让她高兴的，自然是对艾滋病患者权益的保护。拿着条例，她指点记者看第三条：任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。
“还有第三十九条，明确规定未经本人或者其监护人同意，任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属的姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料以及其他可能推断出其具体身份的信息。”
她认为，此次出台的《艾滋病防治条例》将艾滋病患者应该享有的权利以法律的形式规定下来，将能部分地抑制社会对艾滋病人的歧视，因为感染者如果在就业、入学、就医等方面遭到歧视，就可以拿起法律武器，保护自己的权益。可以预期，随着条例的实施，会有更多的艾滋病人的合法权益得到维护，也能促进一些还没有“暴露”的艾滋病患者“浮出水面”，从而真正得到救助，也能更好地促进全社会的艾滋病防治工作。
“让我高兴的，还不止这些。条例把政府的职责明确下来了。过去在艾滋病防治中，虽然已经进行了划分，但是这次以法规的形式加以固定，其意义很大，因为只有政府才能担当起领导公共卫生事业的角色。”
条例中，还有这样的规定，“省、自治区、直辖市人民政府卫生、公安和药品监督管理部门应当互相配合，根据本行政区域艾滋病流行和吸毒者的情况，积极稳妥地开展对吸毒成瘾者的药物维持治疗工作，并有计划地实施其他干预措施。”“省、自治区、直辖市人民政府确定的公共场所的经营者应当在公共场所内放置安全套或者设置安全套发售设施。”
夏国美说，以往，艾滋病防治工作不容易，在高危人群集中的娱乐场所做宣传教育、发放安全套，不得不找熟人、托关系一遍遍“游说”。条例肯定各项艾滋病行为干预措施，这些努力对于艾滋病防治工作，必将发挥重要作用。
期盼，会有更多的关爱
夏国美说，条例虽然明确了不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属，但是并未对什么是歧视、如何在实际工作中避免歧视作出具体规定，这都可以在上海市的地方立法中进行细化。翻开专家建议综合稿，记者看到了专家们一些具体建议———
招生招工不查HIV：建议稿中提出，任何单位、教育机构等不能要求被招收对象提供艾滋病病毒检测证明，不可以携带病毒为由拒绝招收或解除录用。
医疗机构不得拒收艾滋病人：建议稿提出，艾滋病病人和艾滋病病毒感染者如果出现复杂的综合病症，接受医院确实不具备医治条件的，经上级卫生部门同意可以转诊，市卫生行政部门应就艾滋病病人和艾滋病病毒感染者的转诊和追踪制定实施办法。
社会活动中不受歧视：建议稿提出，对于艾滋病病人和艾滋病病毒感染者，不得非法禁止或限制其进出公共场所、举行或参加群体活动，拒绝为其提供商品或者服务等。
夏国美们相信，他们的专家建议稿，一定会对上海地方立法有所启发；而中国《艾滋病防治条例》正式实施，走出的这坚实一步，将使艾滋病患者得到更多的关爱。
来源：上海交通广播 2006-02-28 12:07:47
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